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瑞迪家app介绍

瑞迪家罕见病患友综合服务平台面向广大罕见病患友群体，意在汇聚社会各界力量，关注罕见病公益事业发展，为罕见病群体解决生活实际困难。同时创建新型公益模式，以创造共享价值为原动力，实现罕见病群体和社会各界资源融合发展，最终践行“帮助罕见病群体改善生活状态、提高生活质量、获得幸福感”的使命。

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4月11日，中国社会福利基金会杨硕计划“瑞迪家”罕见病患友综合服务平台正式发布上线。

罕见病（rare diseases），又称“孤儿病”，指发病率极低的疾病，一般发病人数占人口总数千分之一以下的一类疾病就被归类为罕见病。但是由于人口基数的原因，罕见病在中国的绝对人数已经超过2000万。

据2016年发布的《罕见病群体生存状况调研报告》对涉及142种、1771份调查数据的分析，罕见病患友面临着三大困境：绿色软件之家一是困境医疗资源严重匮乏，诊疗费用昂贵；二是受教育程度低，就业严重受限，就业率低；以及生活压力大，因病致贫现象普遍发生等问题。

38岁的杨硕就是一名患有肢带型进行性肌营养不良患友，这种罕见病的发病几率是1/25000000。28年前，当时的医生们论断他只能活到15-18岁，走不到成年。24年前，他就失去了行走的能力，但他的脚步并没有因此停下来。他以6000元起步，如今成为令人敬佩的创业成功者，并成立了北京杨硕罕见病患友关爱中心。

看到罕见病患友的三大困境，杨硕为了提高罕见病患友受教育水平，创造新的就业模式，进而缓解患友家庭因病致贫的生活状况，自筹300万的天使基金，与北京保通科讯网络技术有限公司合作，搭建起中国社会福利基金会杨硕计划瑞迪家罕见病患友综合服务平台，并承诺为罕见病患友组织及患友永久免费开放。

开发商：北京保通科讯网络技术有限公司

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